Cosa significa cultura fondata sul Glutine, vi sottoponiamo la avventurosa (per lei disastrosa) storia di una nostra corrispondente celiaca negli Stati Uniti

 

La diagnosi

Più di qualche decennio fà era in viaggio di lavoro nel New Hampshire, quando la sua pelle improvvisamente è stata letteralmente coperta da un’eruzione cutanea pruriginosa.

Tutto durante una riunione di lavoro, subito dopo, terminato l’incontro di lavoro è andata in bagno per vedere cosa avesse procurato quel fastidiosissimo prurito, aperta la camicetta è svenuta.

Trasportata al pronto soccorso, e stata sottoposta a domande da parte di sette diversi medici: gli chiedono se ha assunto droghe; se è stata esposta a fertilizzanti o diossina.

In quel momento gli è stato riferito che stava producendo una reazione chimica sistemica e gli hanno prescritto quindi steroidi e antistaminici, oltre ad indicargli di coprire la reazione cutanea per evitare di esporsi ai batteri.

I successivi 10 giorni sono stati insopportabili, e sono state necessarie sei settimane per guarire. Purtroppo l’episodio è stata il primo di una lunga serie che negli anni successivi si è ripetuto.

Come succede nella stragrande maggioranza di questi casi, rientrata a casa ha cercato notizie su Google.

Articoli, riviste, studi, quindi si è recata da specialisti, sottoponendosi a tutti gli esami clinici possibili ed immaginabili, test allergologici e biopsie cutanee, farmaci, creme.

Nessuno degli specialisti è riuscito a diagnosticare la causa dell’eruzione cutanea.

Intanto i rapporti sociali sono stati totalmente annullati, non usciva più, e quando lo doveva fare per necessità, usciva completamente coperta, guanti inclusi anche nella stagione calda.

Finalmente dopo circa due anni da quell’episodio, che ricorderà per il resto della sua vita, ha trovato un medico che le ha promesso di trovare la causa.

Naturalmente sottoponendosi a tutta un’altra serie di esami clinici e strumentali, test, punture, ecc.

Però alla fine, dopo una intera vita con problemi di stomaco, anni di eruzioni cutanee mesi di test approfonditi ci è riuscita.

Il medico ha diagnosticato che il suo corpo reagiva alla assunzione di Glutine.

I sintomi erano in linea conuna rara forma di celiachia chiamata dermatite erpetiforme“.

Conoscere il proprio nemico

Per comprendere bene cosa è la cultura fondata sul Glutine bisogna conoscere bene il proprio nemico.

Ed ora la nostra amica sapeva chi era che stava devastando il suo corpo, una proteina chiama Glutine.

E’ evidente che adesso che conosce il suo nemico è ancora più determinata a combatterlo con cambiamenti radicali nella dieta.

A quel punto ha cominciato a valutare, studiare, comprendere e capire dove è presente questa proteina

Ha cominciato a guardare ed informarsi su qualsiasi fonte potesse aiutarla a comprendere.

Conoscere quel nuovo mondo fino a comprendere che: “è una proteina presente nell’orzo, segale, avena, grano e farro”.

Ma sotto forma diversa è presente in moltissimi altri prodotti.

Quindi ha cominciato ad analizzare etichette su alimenti, cosmetici, prodotti farmaceutici, ecc.

Scoprendo che qualsiasi cibo utilizzato fino a quel momento conteneva in forme diverse Glutine nascosto. 

Ed a quel punto è subentrata la diffidenza per tutti quelli che cucinavano per lei, a cominciare dalla superficialità con la quale trattavano l’argomento i propri familiari.

Alla fine con molta fatica e dopo lungo tempo, dopo aver appreso con attenzione ed approfondita conoscenza chi fosse il proprio nemico è riuscita a governarlo.

Ma è stato un viaggio lungo e doloroso.

 

Celiachia una malattia sociale

Quando si prende coscienza, avendo acquisito tutte le informazioni necessarie ed utili per avere una corretta cultura fondata sul Glutine la domanda “cosa c’è per cena”, si trasforma in:

“Come faccio a muovermi nell’ambiente sociale con le altre persone senza creare disagi o compromettere la salute”.

Niente Glutine niente sofferenza, ma quale è il prezzo da pagare.

Il prezzo da pagare è altissimo se lo consideriamo in relazione alla definizione temporale per sempre.

E’ una malattia sociale. La diagnosi stravolge dal punto di vista psicologico.

Ci si impossessa di quel sentimento di rabbia e ingiustizia per le aspettative e i progetti che il diagnosticato aveva precedentemente immaginati o vissuti.

Il mondo in cui viviamo ruota anche intorno al consumo di cibi contenenti glutine.

Una torta per celebrare un evento, un occasione, un traguardo. La particola (ostia che viene somministrata ai fedeli nella comunione), condividere il pane in un pasto per consolidare le amicizie.

Il rischio isolamento

Coloro che non devono assumere Glutine non possono partecipare a queste occasioni, provocando sentimenti di isolamento.

I rapporti sociali avvengono in quei luoghi che possiamo definire “complicati”.

Creano nel celiaco uno stato tale di complicazione e di fastidio da essere identificato appunto come complicato, fastidioso.

Può esserlo, se non avete ancora una cultura fondata sul Glutine, la propria stessa casa, la chiesa, i ristoranti, la tavola, le vacanze, la scuola ed i pasti con la famiglia allargata.

Tutto questo perchè il cibo è presente in molte occasioni della vita, le persone con sensibilità alimentare o celiachia si trovano a confrontarsi ogni giorno con le norme sociali.

Non avere una cultura fondata sul Glutine può provocare atteggiamenti determinati dalla mancanza di comprensione e suscitare delle interazioni negative.

Bisogna sempre più comunicare i propri bisogni tutti i giorni nella quotidianità Non è semplice!

Nessuno, neanche i familiari seguiranno mai quella dieta

Più di qualche volta abbiamo incontrato persone nei reparti Gluten Free dei supermercati che acquistavano per i propri familiari prodotti con il marchio spiga barrata.

In gran parte dei casi acquistavano i prodotti come una commissione da eseguire, senza attenzione e partecipazione al problema.

Infatti in diversi casi ci è stato risposto che nessun’altro della famiglia seguirà mai quella dieta.

E che è una valutazione eccessiva del celiaco rispetto alla celiachia, perchè realisticamente le cose sono diverse, non ha alcun tipo di reazione.

Ricordiamo sempre che anche gli asintomatici che assumono glutine arrecano un danno al proprio intestino tenue.

Trincerarsi nelle proprie convinzioni non aiuta il familiare celiaco i suoi bisogni sono così lontani da ciò che considerano “vero”, che non riescono a comprendere le necessità.

Alcune famiglie usano il “pensiero di gruppo”, rafforzandosi reciprocamente a discapito del celiaco, le “verità” radicate nella famiglia sono la radice dei problemi del

diagnosticato.

Non vi è ancora una vera consapevolezza del Glutine

La celiachia colpisce nel mondo in media una persona su 100, nonostante ciò non vi è ancora una cultura fondata sul Glutine.

Anzi nonostante i tassi siano così elevati (ed in alcune aree geografiche addirittura più alti) nella stragrande maggioranza dei Paesi è ancora considerata una malattia rara.

Bisognerebbe poi considerare ed aggiungere tutti coloro che hanno una sensibilità al glutine non celiaca, che è anch’essa una risposta autoimmune al Glutine.

In termini numerici risultano essere la stessa percentuale dei celiaci.

Gli studi in diversi Paesi hanno dimostrato che la mancanza di diagnosi lascia, molte altre persone con sensibilità al glutine non celiaca, all’oscuro della loro patologia.

Ricordiamo sempre che la mancata diagnosi di celiachia può provocare linfomi.

Come abbiamo più volte avuto modo di ripetere i sintomi della celiachia e della sensibilità al glutine non celiaca colpiscono l’intestino tenue.

I villi intestinali tendono ad atrofizzarsi ed assorbire in modo errato i nutrienti, si manifestano con: gas, gonfiore, diarrea, nausea, vomito, grasso nelle feci, e costipazione.

Le altre manifestazioni

Possono manifestarsi inoltre come problemi che interessano l’intero corpo.

Dermatite erpetiforme (eruzione cutanea pruriginosa), diabete, malattia epatica cronica, sclerosi multipla, lupus e osteoporosi.

Molto spesso non si mette in correlazione ciò che si mangia con queste reazioni fisiche, ricorrendo magari ad un antiacido (uno dei prodotti molto acquistato in molti Paesi).

Molti celiaci sono asintomatici. E se ad un primo approssimativo e superficiale approccio potrebbero considerarsi dei fortunati.

Restano invece quelli che secondo noi devono porre maggiore attenzione.

Non avendo reazioni evidenti non si accorgono che i danni al proprio intestino vengono arrecati ugualmente con l’assunzione di Glutine.

La diagnosi di celiachia o sensibilità al Glutine non celiaca impone di dover ripensare a tutto: come mangiamo, cosa mangiamo, dove mangiamo, con chi mangiamo e quanto siamo veramente a rischio.

Bisogna comprendere con assoluta attenzione se siamo asintomatici o altamente sintomatici.

Bisogna innescare quel processo di apprendimento necessario quando ci si trova nei confronti di nuove “verità”.

A Presto

Linda & Antonio

 
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