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Si Certo un progetto quasi Europeo perché il progetto, di sicuro interesse, è “limitato”, almeno in questo momento, a 12 partner che provengono da 5 paesi (Croazia, Germania, Italia, Slovenia e Ungheria).

Ha lo scopo di sviluppare un modello universale dedicato a gestire la celiachia.  Ad oggi, a livello Europeo, la celiachia è gestita in maniera ancora non proprio sistematica.

Ogni Paese, in ragione del proprio livello di approccio ed organizzazione, rispetto alla patologia si organizza in modo autonomo.

Ci soffermiamo solo per un attimo a ricordare i numeri della popolazione celiaca in Europa che vanno dall’ 1 al 3% della popolazione.

Secondo le stime, circa 5 milioni di pazienti in Europa centrale sono affetti da Celiachia, ma il numero di casi non segnalati è significativamente più alto. Nonostante questi numeri non siano trascurabili, mancano ancora chiare linee guida diagnostiche e protocolli comuni sulla cura.

Sono molte, ancora oggi, le differenze nel trattare la celiachia in Europa Centrale.

I lunghi ritardi nella diagnosi (6-10 anni), un gran numero di pazienti erroneamente diagnosticati o non individuati, le inadeguate possibilità di diagnosi e di trattamento hanno un effetto decisivo sulla qualità della vita delle persone colpite.

Il problema più evidente, ancora oggi, è rappresentato appunto dalla tardiva diagnosi, (6-10 anni sono tempi biblici) ed il progetto vuole cercare di porvi rimedio.

Pertanto si è provveduto a sottoporre 1500 bambini delle scuole materne dell’Europa Centrale ad un esame del sangue non invasivo, direttamente dal dito.

Ottenuta la diagnosi, generalmente si rimane sorpresi ed impreparati, i bambini in questo caso, ma anche i genitori e gli adulti. Questo atteggiamento è dovuto sostanzialmente ad una mancanza e carenza di informazioni relative alla patologia. 

 

 

Cosa prevede il progetto?

Oltre all’ obiettivo principale di diagnosticare in modo precoce la patologia, vuole colmare appunto questa mancanza, ed ha quindi deciso di sviluppare un percorso che consente ai neo diagnosticati di essere accompagnati verso questo nuovo stile di vita.

Ad armonizzare e migliorare le cure generali, il progetto ha rafforzato le reti regionali, nazionali e transnazionali per la gestione della celiachia, tra cui ospedali, associazioni di pazienti celiaci, autorità pubbliche e centri di istruzione e ricerca.

Lo strumento utilizzato è quello degli e-lerning, accompagnati da altri contributi, quali filmati con infografiche animate di immediata comprensione per tutti, che trovate QUI

Per sviluppare le attività pilota e gli strumenti e-learning è stato impiegato un approccio transnazionale e transettoriale, che ha permesso di condividere conoscenze e competenze in modo efficace tra i partner del progetto. Sono stati coinvolti sia i pazienti che le famiglie in modo da garantire che le soluzioni sviluppate potessero soddisfare le esigenze del principale gruppo destinatario.

Inoltre, è stato sviluppato uno strumento e-learning per i pazienti celiaci, le loro famiglie e i loro assistenti (in inglese, croato, tedesco, ungherese, italiano e sloveno) in modo da fornire informazioni di facile accesso e impiego riguardo alla malattia. Per i professionisti sanitari sono stati sviluppati uno strumento e-learning e un’applicazione web.

Le attività del progetto hanno ricevuto un riscontro più che positivo dalle associazioni di pazienti celiaci nazionali, dalle istituzioni sanitarie e dalle associazioni mediche nei paesi partner e oltre i loro confini. È stato creato un gruppo di lavoro per promuovere il trasferimento di attività di progetto ad altre regioni europee. 

Anche per i professionisti che si occupano di Celiachia!

Utile ed ambizioso, si rivolge anche ai professionisti sanitari locali, in modo da consentirgli di  scambiare dati e di rimanere sempre aggiornati seguendo le disposizioni ed i programmi della società europea di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica.

L’obiettivo è quello di migliorare la vita dei celiaci ed arrivare anche alla creazione di un: “Passaporto per la celiachia”

Ma che cosa è un passaporto per Celiaci?

Un Pass? Una tessera? Una Card?

Il passaporto è un “contenitore” in grado di conservare ed aggiornare tutta una serie di importanti informazioni, fondamentali per il celiaco.

L’associazione Celiaca Tedesca, nell’ambito del progetto “Focus IN CD” (Interreg CENTRAL EUROPE CE111) ed insieme all’ospedale pediatrico von Hauner’schen (Clinica della Ludwig-Maximilians-University di Monaco di Baviera) ha pubblicato una nuova edizione estesa del passaporto per celiaci, che trovate QUI,  che si basa già sulle più recenti linee guida mediche e offre alcuni extra.
Il Celiac Disease Pass è adatto sia per adulti che per bambini! Bene! Ottimo!  

 

                                       

 

Cosa offre:

– Documentazione della diagnosi secondo le ultime linee guida, che trovate QUI e QUI e relativa conferma scritta   con firma medica.

– Indicazioni dell’inizio della dieta priva di glutine.

– Situazione dei controlli di follow-up.

– Informazioni generali sulla celiachia, diagnosi corretta, dieta priva di glutine e esami di follow-up necessari come panoramica non solo per Pazienti,  ma anche per medici e operatori sanitari          che hanno poca esperienza con la celiachia.

– Inoltre per l’uso quotidiano: ID bilingue della celiachia (tedesco / inglese) tessera di plastica in formato carta di controllo con la firma del medico  e un breve testo informativo sulla nutrizione senza glutine.

 

Ma quali sono i vantaggi che ne possono derivare?

– Sicurezza per i pazienti, in modo particolare quelli in viaggio, che per qualsiasi necessità ed esigenza possono attingere (laddove si riuscisse ad implementare il sistema in un’area geografica        pia ampia ed importante) a tutte le informazioni necessarie in una card elettronica

– Documentazione uniforme e completa di tutti i risultati e controlli di follow-up

– Evitare doppi esami non necessari

– Informazioni importanti per medici e pazienti

– ID celiaco, utile ad esempio quando si mangia fuori: dà maggiore enfasi alla richiesta di preparazione senza glutine

 

Come ottengono il passaporto?

Al momento il Passaporto non risulta essere ancora disponibile, nella versione con dati aggiuntivi implementati, ma ci auguriamo che sia fruibile a breve.

Non possiamo che esprimere un nostro positivo giudizio sulle iniziative proposte nel progetto che è decisamente importante. Potrebbe essere un modo per facilitare soprattutto gli adolescenti, nonché gli adulti che devono avvicinarsi alle cure ma soprattutto ad un nuovo stile di vita.

Per il momento ed in modo molto più modesto ma di sicura utilità per il vostro viaggio, possiamo offrirvi un dettagliato programma Gluten Free, ne abbiamo già parlato QUI, che vi consente di affrontare il viaggio senza alcuna preoccupazione con tutta una serie di contributi e informazioni che vi consentono di ottimizzare i tempi sulla destinazione e vivere il Viaggio Senza Glutine solo con l’imbarazzo della scelta sulle attività da fare.

Molte soluzioni le trovate sul nostro catalogo QUI, che però non può contenere tutte le destinazioni, quindi se non trovate la destinazione di vostro interesse, contattateci che troviamo la soluzione per il vostro viaggio Gluten Free.

 

 

 

 

 

 

Desideri conoscere il miglior itinerario di viaggio senza preoccuparti di dove mangiare? Scrivici e ti ricontatteremo nel più breve tempo possibile! Parola di Linda e Antonio

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